Compartir con otros el Diagnóstico de Alzheimer

Cuando se llega a saber que un familiar sufre de la enfermedad de Alzheimer, posiblemente nos abrumarán los sentimientos de confusión, culpa y soledad. Además, al asumir el papel de cuidador, puede dudarse si revelar el diagnóstico al resto de la familia, a los amigos y — posiblemente al más importante — la persona con la enfermedad, debido a la dificultad para manejar sus reacciones. Aquí adelante, se dan algunas sugerencias para decidir como discutir con los demás acerca de la enfermedad:

Tome en cuenta a la persona que ha sido diagnosticada

Para decidir si es prudente decirle a la persona acerca del diagnóstico, primeramente deberemos respetar su derecho de hacerle saber lo que está mal. Sea sensible con los sentimientos de la persona y de su estado emocional, así como también de sus condiciones médicas, de su habilidad para recordar, razonar y tomar decisiones.

Recuerda que la persona con enfermedad de Alzheimer podría sospechar que algo está mal mucho antes de que un Médico haga un diagnóstico. Si no le damos una explicación, la persona podría pensar lo peor. Por otra parte, si discutimos el problema con él/ella, la persona podría sentirse más relajada al saber que es lo que tiene, una enfermedad que habrá que afrontar.

Además, la persona ya informada podría ser capaz de participar más en los aspectos médicos, legales, financieros y en la propia planificación personal, dependiendo del progreso de la enfermedad.

Pídale consejo a su Neurólogo. Es preciso ser sensible a las reacciones de la persona. Él y ella posiblemente no sea capaz de entender todo lo que el diagnóstico significa, ni tampoco podría aceptar su explicación. Si este es el caso, posiblemente lo mejor es aceptar su reacción y evitar explicaciones más detalladas de la enfermedad.

Debemos dar confianza a la persona. Permítale saber que se le proporcionará la ayuda y el apoyo necesario y que además, se hará lo mejor que se pueda para llevar una vida normal y completa.

Cuando percibamos que es el momento correcto, proporcionémosle información continua y benéfica referente a los síntomas y a la importancia del cuidado constante. Por ejemplo, podríamos decir: “Mamá, debido a tu memoria y a los demás problemas, deberás poner más de tu parte y permitir que todo mundo te ayude.” (Nota: No es necesario usar el nombre de la enfermedad “Alzheimer,” si creemos que podría agobiar a la persona.)

Tratemos a la persona como un adulto dándole la importancia justa a su enfermedad. Cuando la enfermedad progrese, mantenga un criterio abierto sobre las necesidades de la persona y de hablar acerca de su enfermedad. Sea paciente si tiene que repetir sus explicaciones. Repita igual como lo dijo la primera vez y así el paciente tendrá mejor posibilidad de entender la información que Usted está proporcionando.

El paciente podría pedir realizar ciertas actividades como trabajar, conducir o manejar los asuntos financieros. Así como también, podría expresar sus sentimientos de enojo, frustración y desilusión.

Por lo tanto, tome en cuenta las actitudes no verbales como tristeza, enojo o ansiedad y responda con amor y confianza.

Informe a los familiares y amigos.

Sea honesto acerca de la condición de su familiar. Usted posiblemente se sentirá aliviado después de hablar de la enfermedad con los demás familiares y amigos más cercanos. Asegúrese de explicar que la enfermedad de Alzheimer es una condición médica de causas desconocidas y hasta este momento sin cura. Proporcione a las demás personas información adecuada sobre la enfermedad incluyendo una descripción de los síntomas comunes. Cuanto más aprenda la familia y los amigos acerca de la enfermedad, más cómodos podrían sentirse cuando estén alrededor del paciente.

Comparta el material educativo que posea.

No se quede Usted mismo fuera de la conversación. Explique como la responsabilidad de los cuidados ha afectado su vida y la forma en que podría cambiar su vida en el futuro. Así, los demás tendrán más criterio sobre cómo ellos pueden ayudar.

Solicite el apoyo familiar. Tenga presente varias tareas para las personas que ofrezcan su ayuda cuando dicen: “Por favor, permíteme saber si hay algo que yo pueda hacer para ayudarle.” Involucrando a los demás de esta manera, ayudará hacerles entender mejor el por qué usted ha tomado ciertas decisiones.

Invite a los demás que hagan visitas cortas, pero sugiérales que llamen antes. Recuerde que el paciente de Alzheimer podría llegar a estar ansioso cuando mucha gente lo visita al mismo tiempo.

Permita que los niños y jóvenes participen en la vida de su familiar. Los niños son frecuentemente capaces de relacionarse con una persona que tiene una habilidad verbal limitada. Los adolescentes y adultos jóvenes se sienten valorados si se les ofrece la oportunidad de pasar tiempo con la persona o compartir algunos de las responsabilidades del cuidador.

Aunque Usted nunca haya tenido una gran relación con los vecinos, infórmeles acerca de la condición de su familiar. Posiblemente hayan observado al paciente actuar de una manera extraña o divagar alrededor de la vecindad y agradecerán su información. Si ellos entienden el diagnóstico, posiblemente ayudarán cuando observen que la persona necesita ayuda o podrían ofrecer su ayuda en caso de emergencia.

Sea honesto con usted mismo y con el paciente con Alzheimer. Tome en cuenta que algunos amigos y aun familiares podrían alejarse lentamente de su vida. Algunas personas podrían sentirse incomodas alrededor del paciente, mientras que otros posiblemente no quieran involucrarse en los cuidados. No permita que éstas actitudes interfieran con sus compromisos para cuidar a su familiar querido y a Usted mismo.